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CML

2年

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思えばCML告知から2年なんですね。 特に病状が悪化することも無く、大きな副作用も無く日々を生活が出来て、ありがたいことだと思います。 最近思ってることを書きたいと思います。 日々CMLの情報を得て思うのは、CMLは命に関わる病ですが、もう恐らく直接こ…

グリベックの梱包

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前々回購入した分が無くなり前回購入した分を服用始めました。 錠剤を取り出そうと銀色の梱包を見てみると、若干今までとデザインが変わってました。 初め見た時見慣れない感じがしたのですが、やっぱり変わってますね。 裏の方が違いますね。 小さな事です…

血液がんの原因遺伝子を発見

CMLで言えば、フィラデルフィア染色体が病の原因と分かったのと同じだと思います。 遺伝子が見つかった事によって、薬を作る100万分の1の宝探しが始まるのでは。 原因遺伝子の発見、薬の製造、どれも大変だと思いますが、一歩大きな前進をしたということでし…

外来受診日

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今回も血液に関しては特に変わったことはありませんでした。 ありがたいことです。 白血球数は3.5という数値が表示されてましたので、やはりちょっと少ないですね。 次回から3ヶ月通院になりました。 過去に、出来ればいずれ3ヶ月通院にしたい旨を伝えたので…

造血幹細胞を抽出 白血病に光

CMLの治療において、最後の砦は造血幹細胞移植になりますが、もし移植をしなければならない状態になった時にこういった移植技術も高くなってると体への負担が減りますね。 移植はやはりそれなりにリスクがありますから、こういった実験の積み重ねで少しでも…

CML治療新薬グリベック掲示板

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情報収集のために見てるのですが、今日見てみたらいつの間にかこんな感じに… 利用者の低下による掲示板サービスの終了とのこと。 ページを開いた瞬間見た目が大幅に変わってたので、一瞬リニューアルしたのかと思いましたがURL見るとリダイレクトされてまし…

薬たち

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取り寄せして貰ってたので、受け取りに行ってきました。 今回は一種類増えました。 その場の支払金額は増えますが、高額医療制度の仕組み上色々と貰っておいた方が得です。 主役のグリベック以外は全部胃・腸系の薬ですね。 一番目立った副作用がそれ系なの…

TMA法の結果

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先週に引き続き、病院の日です。 先週のTMA法の結果を聞きに行きました。 数値は71コピーでした。 徐々に下がってる感じでしょうか。 前回の123コピーと比較してたので、前回の数値はPCR法の結果ではなくTMA法の結果のようですね。 骨髄穿刺→PCR法、末梢血採…

遺伝子検査

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本日は通院日。 ようやく遺伝子検査が出来ました。 三度目の正直ですね(笑) 一回目は土日は検査を行えないという事で次回にとなった訳ですが、その次は病院の手違いで検査が抜けてました。 来週末結果が分かります。 延び延びになってしまったので、その期間…

嘔吐

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やっちまいました。 あ、今日は吐き気来るかな?と感じたので処方して貰った吐き気止めを服用したのですが…。 瞬間風速には勝てず、トイレに行くまでも持たなかったので、とっさに窓開けて外に吐いてしまいました(苦笑) 残念であります。 新薬誕生―100万分の…

玄米をやめよう

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健康も兼ねて玄米を食べてますが、消化に悪いのでやめようかな。 排便でそのまま玄米が水に浮いてるのを見ると残念な気持ちになります、、(笑) 処方してもらったラックビーもあまり効果無さそうだし。 副作用には敵わないようです。 【精米】 秋田県産 玄米 …

病院へ

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行ってきました。 やっぱり手違いでTMA法の検査は受けてなかったようです。 ということで、あまり行っても意味ありませんでした。。 ただ、いつもより主治医と色々話しをして、最近のCMLの情報など教えてもらい、その点では有意義でした。 次回は検査も含め…

採血のみ

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病院行きました。 TMA法が平日のみということで、採血だけ行い来週末診察と合わせ結果を聞きます。 というのが予定なんですが、どうもTMA法の検査をしていない気がしてなりません…。 試験管はいつもと同じ3つだったし、請求料金はいつもと同じだったし…。 も…

下痢

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お腹の調子が良くないのはいつもの事ですが、このところ特に良くないです。 今月グリベックが処方されるので、合わせてラックビーとかもお願いしようかな。 副作用の対処ということで、同じ医師から処方されれば高額医療費に含めることも出来ると思うし。 武…

CML通院日 3/26

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通院日でした。 今日はあまり行っても意味無かったような、、(笑) というのも、勿論通常の末梢血検査は行いますが、今日の目的は、合わせてTMA法でコピー数を調べる予定でした。 ですが採血検査セクションで、TMA法は平日のみですと言われました。 まぁ「特…

嘔吐

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またグリベックの副作用で嘔吐してしまいました。 食後すぐ飲めば殆ど吐き気は無いんですが、たまーに何故か吐き気に襲われます。 食べ物との相性でもあるのだろうか? 特別体調が悪いとかいつもと違う訳では無く理由が特定出来ないので、不思議に思います。…

「死」より「治療費」が心配

個人的にもリアルな問題であります。 難しい問題ですよね。 どうすれば最善かとか自分の考えも持つためにもちゃんと勉強しないとなと思います。 日本は相当大金持ちな国だし、何か案はありそう。 ヤフコメに、医療費が払えない場合は安楽死を認めるべきとい…

2/5通院日

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今日は通院日でした。 本日も特に異常は無し。 次回は遺伝子検査(TMA法)やるみたいです。 予定では前回より数値が減っているのが予想ですが、どうなるでしょうか。 そういえば、グリベック断薬の治験が行われています。 個人的には自身が割と保守的な人間な…

今年最後の通院

病院へ行ってきました。 特にデータに変わりありません。 もうある程度良い状態だからかコピー数は測定しなかったようです。 ネットを見てると状態に関わらず通院毎に測定されてる方が多い気がしますが、、 また、主治医から新たな情報を教えてもらいました…

紛失したグリベック発見

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先日、服用するために取り出したら1錠が勢い良くどこかへ飛んでいってしまい凹みましたが、今日運良く発見しました。 床に落ちていた訳では無かったので、有り難く服用しました。 現在薬価1錠2,749円ですからね。 錠剤は取り出す際飛び出そうになりますので…

末梢血幹細胞移植の規制緩和

末梢血幹細胞移植が家族以外のドナーにも解禁されたというニュースです。 知り合いにドナーさんがいるんですが、患者の立場からすると、頭があがりません。 自分が健康だったとして、骨髄穿刺までして他人に提供する勇気はあるかと問われたら、答えられない…

高額療養費の低所得者の限度額引き下げ見送り

検討されてた高額医療費の限度額の引き下げですが、見送りみたいですね。 難しい問題で、あまりはっきりとは自分の考えは言えません。 ただ言えるのは、高額医療費の制度は日本の誇る優れた制度である傍ら、限度額はあれ負担を感じている方も多数いる現実で…

嘔吐

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今日遂にグリベックによる影響で吐きました。 たまに吐き気が起こる日はありますが、我慢します。 しかし最大瞬間風速には勝てなかった。。(笑) 台所を横切った時にそれは訪れましたので、まだ良かったです。 部屋だと、後処理が大変でしたね。 あと、1錠床…

分子遺伝学的寛解までもう少し

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今日は慢性骨髄性白血病の通院日でした。 そして、9月の骨髄検査の結果が分かる日です。 結果はPCR法で確か123コピーでした。 PCR法の場合、100コピー未満達成で分子遺伝学的寛解になりますので、あと少しですね。 主治医曰く今頃は80コピーくらいだと思うと…

下痢と胸焼け

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うどん(昼食)+玄米、味噌汁(夕食)=胸焼け、下痢 (;´▽`A`` 抗がん剤・放射線治療と食事のくふう―症状で選ぶ! がん患者さんと家族のための (がんよろず相談Q&Aシリーズ)作者: 静岡県立静岡がんセンター,山口建,日本大学短期大学部食物栄養学科出版社/メー…

下痢

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グリベック服用前に下痢だとちょっと飲む気が失せちゃうね。 抗がん剤・放射線治療と食事のくふう―症状で選ぶ! がん患者さんと家族のための (がんよろず相談Q&Aシリーズ)作者: 静岡県立静岡がんセンター,山口建,日本大学短期大学部食物栄養学科出版社/メーカ…

吐き気

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久しぶりにグリベックによる猛烈な吐き気が…。。 吐きたいのに吐けないのは辛い。 \12,000をそう安々吐き出す訳にはいかない(´σ`) 抗がん剤・放射線治療と食事のくふう―症状で選ぶ! がん患者さんと家族のための (がんよろず相談Q&Aシリーズ)作者: 静岡県立…

グリちゃん

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届いたみたいなので貰ってきました。 Magic Cancer Bullet: How a Tiny Orange Pill is Rewriting Medical History作者: Daniel Vasella M.D.出版社/メーカー: HarperBusiness発売日: 2003/06/01メディア: ハードカバーこの商品を含むブログ (7件) を見る

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流石に翌日ですので触ると痛いです。 でも腫れてはいません。 病院で受ける検査がわかる本作者: 高木康,田口進出版社/メーカー: 法研発売日: 2010/04/01メディア: 単行本この商品を含むブログを見る

CML通院と骨髄穿刺

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骨髄穿刺、やっぱ疲れるね。 そして調剤のポイント、頂けました♪ ※2011/11/3追記 2012/4/1より調剤のポイントは禁止になります。 ※2012/2/21追記 10月まで延長になったそうです。 ※2012/9/15追記 半年先送りになったようです。 骨髄穿刺(マルク) 昨日、やる…