慢性骨髄性白血病の経過

いつもは土曜日に病院に行ってるのですが、
病院の都合で平日の今日、仕事前に行ってきました。
平日は、通院してる病院に初めて行って、初めてマルクした日ぶりですね。
因みに来月も、平日です。

採血の待ち時間

長かった…(笑)
自分みたいにいつもは土曜に通院してる人が平日に来てるのか、
今までにないくらい待ちました。
本来採血する場所ではないスペースも使ってフルで回してましたけど、
それでもあれだけの行列だったから、かなり患者数は多かったんじゃないかな。
でも、採血自体は全く痛くなかった！刺す時も抜く時も。
テクニックがあるのか、人によって全然違うんですよね〜(笑)

診察

いつも通りです。
血液検査では特に問題ありません。
そしてマルクのお話しで、9月ですね〜。
グリベック処方月に合わせて欲しいって言って、
要望を聞いてくれるから助かります。
経済的なこともしっかり考えてくれる医師で、ありがたいことです。
でもマルクはやだなぁ…(笑)まぁ、生きることと引き換えの義務だと思ってますけど。
結果がそこまで良くない場合、タシグナ、スプリセル変更もあるかもです。
意外と早いなぁ〜(笑)その場合、もしかしたら治験参加かもです。

病名告知前血液データ

普段の血液検査では白血球は4000ちょっとくらいを彷徨いていて、
基準値内では少な目なんですが、そういったことも含め考えてみると、
病名を告知される随分前から慢性骨髄性白血病になってたんだなぁってつくづく思います。
多分告知の2年前には発病してたんじゃないかって勝手に思ってます。
下の画像は引越し後面倒で開かずのダンボールになっていたものを、
最近重い腰上げて整理してた時に出てきて、iPhoneで撮ったものです。

左が告知約2年前、右が約1年前。
左は一応基準値内ですけど、結果が慢性骨髄性白血病になってしまったことと、
平均白血球数が4000ちょっとということを考えると、今見れば怪しく見えますね。
右はアウトですね(笑)
採血時に白血球数が多いですねって言われたのは、覚えてたんです。
というか、病名を告知されてから、いつからなってたんだろうって考えたときに、
そういえばあの時…！と思い出した感じです。
風邪引いてるんですか？って言われて、引いてないですと答え、
風邪引くとこのくらいの値になることはあるんですけどね〜。と言われたものの、
その時はまさか慢性骨髄性白血病だとは思ってませんし、そんなこともあるだろうなんて思ってました。
「異常値だけどあり得る数値」だったので、ここで見逃してしまったのですね〜。
ここで病名告知だったらかなり早期発見だったと思うんですが、今更後悔してもしょうがない(笑)
その1年後にはちゃんと分かったんだから、まぁ良しとしないと。
因みに病名告知直前の採血では白血球数が7万近くありましたから、
まぁそりゃ、大きな病院行きなさいってなりますよね。

グリベック購入

恒例の、有数の美白薬です。もとい、慢性骨髄性白血病治療薬です(笑)

297,520円です。
もしタシグナ、スプリセルになったらもっと高くなるだろうな。
スプリセルで単純計算すると、、

約10,793円 × 2錠 × 90日 × 0.3負担 = 約582,822円

一時的な出費は高いですが、高額医療費適用で一定額以上は戻って来ます。
でもクレジットカードの上限が50万だからなぁ。。
もし新薬になったら一時的に限度額を増やしてもらうしかないか。
あと、新薬の場合、グリベックで色が抜けた肌の色はどうなるのだろうか。元に戻るのだろうか。
これは気になるところかもしれないです。

最近の副作用

正直、グリベックが原因と断定出来る副作用はあまり無いです。
恐らく副作用なんだろうな、、といった曖昧なものが多いです。
確実にグリベックが原因の副作用は、極たまにですけど吐き気は未だありますね。
あとはグリベックと特定出来ませんが、下痢は多いです。
元々下痢はする方なので、特定が難しいんですが、
それでも服用開始前より下痢は多い気がしますし、
普通のものの時と下痢気味な時を比較すると、普通じゃない方が多いので、
グリベックが原因じゃないのかなと思ってます。
あとは、体力が落ちた気がする…。こちらもかなり曖昧ですけど(笑)
最近特に、夜7時とか8時になると、1日を終了したくなります(笑)
ただこれも、年齢的なものなのか分からないですし、なんともですね。

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