分子遺伝学的寛解までもう少し
今日は慢性骨髄性白血病の通院日でした。
そして、9月の骨髄検査の結果が分かる日です。
結果はPCR法で確か123コピーでした。
PCR法の場合、100コピー未満達成で分子遺伝学的寛解になりますので、あと少しですね。
主治医曰く今頃は80コピーくらいだと思うとのことなので、もう達成しているのかもしれませんが、、。
検査が1ヶ月半前なので、まだ右肩下がりで下がっているのであれば、その可能性も大きいですね。
細胞の割合的には、1万個の細胞に1つ白血病細胞があるかどうか、くらいの割合みたいです。
この辺が固形癌と違って面倒なとこですね。
なんというか、血液に溶け込んでしまってるので、治療を止めようものならその1万分の1がまた1万倍になってしまいます。
造血機能の低下
前からそうなんですが、やっぱり副作用で造血機能が低下してるみたいですね。
白血球数などが基準値の下の方か、基準値より少し下がってることが多いです。
健康診断でも基準値より少なくて判定は良くなかったからなぁ。
異常に低下しない限りはしょうがないです。
グリベックは何かと色々抑えてしまいますからね。
肌白くなるし、下痢するし、、。
メリットとしては、抑えるものだから、アトピーが良くなってる気はします。
逆に基準値内でも白血球数が増加してたら注意しないといけないかもしれませんね。
病名告知の2年前の血液検査は基準値上限ギリギリでしたし。。
グリベック継続
今回の結果が悪かったら新薬のスプリセルやタシグナへ変更のプランも提示されてました。
ですが、個人的には結果の良し悪しに関わらす、新薬へ変更した方が良いのでは?といった考えを持っていました。
グリベックが登場した時にグリベックの効果などが良く分かっていなかったから、当時はまだインターフェロンが優先的でした。
ですが、今はグリベックの成績が認められ、誰の異論もなくグリベックが第一選択薬になっています。
それと同様、いずれスプリセルやタシグナも初めからそちらを使った方が良いって時代が来るのではないかって考えです。
治療費としても、結局高額医療費で定額で同じ金額なら、効果が高い薬の方が費用対効果として良いのではと思ったり。
リスクとしては、スプリセルやタシグナが効かなくなった場合、もう移植しか手がないという事です。
主治医は自分の考えを認めつつも、やはりそのリスクを指摘してました。
一般的な抗癌剤と違って、僅かながら異常細胞が残ってしまっているのが今の分子標的薬。
そのことを考えると、化学療法のようにいきなり強力な薬を使うのでは無く、グリベックが効かなくなったら新薬へ、とカードを少しでも残す戦略が望ましいとのことでした。
自分も何がなんでも新薬を使いたい訳ではありませんから、その考えでこのままグリベック継続です。
3ヶ月通院
現状のように好調な状態が続くのであれば、3ヶ月通院に出来ないか聞いてみました。
将来的には3ヶ月でも良いみたいです。
今は大体1ヶ月半ごとくらいです。
3ヶ月通院の理由は、将来的にもし実家へ戻ったとしても、それでも通院は東京へ来たいからです。
自分としては、主治医と大きく意見が食い違わない限りこのまま診てもらった方が良いかなって思ってます。
何かと患者視点で考えてくれて費用面も考慮してくれる良い医者だと思いますし。
今後の骨髄穿刺(マルク)
嬉しいお知らせが(笑)
現状のように良い結果が続く限りは、骨髄穿刺をする必要もないそうです。
念のため年に1回はやるものだと思ってたので、これはありがたいです。
年に1回はやった方が良いという医師もいますので、主治医にそう話すと、最近は年に1回やることも減ってきてるそうです。
結局、グリベックの成果が良く、慢性状態を維持出来ることが多いため、骨髄穿刺までして検査を行うメリットが少ないとのことです。
今は末梢血からもコピー数は分かりますので、末梢血での検査だけでも大丈夫みたいです。
そこで異常が出たら、その時は骨髄穿刺をして詳細を調べるといった感じです。
あの検査は慣れませんので、なるべくやりたくないです。
グリベック様様です。
病名告知から約1年
そういえば約1年経つんだなぁと。
1年前は凹み気味でしたけど、でもそれは病名が分かるまででした。
血液の異常が何なのか分からないから不安なのと、骨髄穿刺が嫌なのと、、。
でも病名が分かると戦う相手がはっきりしたのと、革命的な薬で良くなるということでしたので、白血病だと告知されてもそこまでショックではありませんでした。
薬で良くなるならまぁいいか、みたいな楽観的でした。
それより医療費をどうしようか悩みました。やっぱ実家へ戻るべきかなぁとか。
誰でも病気にはなりたくないし、悪いことばかりのようですが、でも良いこともあったりして、病気になって良かったような悪かったような感じです。
でもどちらか選びなさいって言われればそりゃやっぱり病気は嫌ですけど(笑)
こういう病気になったからこそ分かるありがたみとかそういうのは、やっぱありますね。
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